โรคเด็กสุริยะหรือวิวัฒนาการ ทำไมเด็กดาวน์ซินโดรมถึงเรียกว่า "เด็กแดด"? แล้วประเทศอื่นล่ะ

ดาวน์ซินโดรม - มันคืออะไร?

วันที่ 21 มีนาคมของทุกปี โลกเฉลิมฉลองวันดาวน์ซินโดรม วันที่ยี่สิบเอ็ดของเดือนที่สามได้รับเลือกให้แสดงว่าผู้ที่มีกลุ่มอาการดาวน์มีโครโมโซมสามแท่งในคู่ที่ 21

ดาวน์ซินโดรมเป็นความผิดปกติทางพันธุกรรมซึ่งกำหนดโดยการมีโครโมโซมพิเศษในเซลล์ของมนุษย์ โครโมโซมคู่ที่ 47 ที่เกินมาทำให้เกิดลักษณะทางสรีรวิทยาหลายประการ อันเป็นผลมาจากการที่เด็กมีพัฒนาการช้ากว่าและช้ากว่าเพื่อนรุ่นเดียวกันที่ต้องผ่านขั้นตอนของการพัฒนาทั่วไปในเด็กทุกคน ผู้ที่เป็นดาวน์ซินโดรมไม่ได้ป่วย พวกเขาไม่ "ทนทุกข์ทรมาน" จากดาวน์ซินโดรม ไม่ "เป็นทุกข์" จากกลุ่มอาการนี้ และไม่ใช่ "เหยื่อ" ของโรคนี้

กลุ่มอาการนี้ได้รับการตั้งชื่อตามแพทย์ชาวอังกฤษ จอห์น ดาวน์ ซึ่งเป็นผู้อธิบายโรคนี้ครั้งแรกในปี พ.ศ. 2409 ความเชื่อมโยงระหว่างต้นกำเนิดของกลุ่มอาการพิการแต่กำเนิดกับการเปลี่ยนแปลงจำนวนโครโมโซมถูกเปิดเผยในปี 1959 โดยนักพันธุศาสตร์ชาวฝรั่งเศส Jérôme Lejeune วันดาวน์ซินโดรมสากลจัดขึ้นครั้งแรกเมื่อวันที่ 21 มีนาคม 2549

ทำไม "คนแดดจัด" ถึงเกิดมา?

เด็กชายและเด็กหญิงที่มีกลุ่มอาการดาวน์หรือที่เรียกว่า "ทารกดวงอาทิตย์" นั้นเกิดมาพร้อมความถี่เดียวกัน และพ่อแม่ของพวกเขามีโครโมโซมชุดปกติ ไม่มีความผิดในเรื่องนี้และไม่สามารถ มันเป็นอุบัติเหตุ เด็กดาวน์ซินโดรมไม่สามารถ "รักษาให้หาย" ได้ เพราะไม่ใช่โรค

ตามสถิติเด็กทุกคนที่ 700 บนโลกเกิดมาพร้อมกับกลุ่มอาการดาวน์ อัตราส่วนนี้จะเหมือนกันในแต่ละประเทศ เขตภูมิอากาศ ชั้นทางสังคม ไม่ได้ขึ้นอยู่กับไลฟ์สไตล์ของผู้ปกครอง สุขภาพ นิสัยที่ไม่ดี สีผิว สัญชาติ

เด็กส่วนใหญ่ที่เป็นดาวน์ซินโดรมสามารถเรียนรู้ที่จะเดิน กิน แต่งตัว พูด เล่น เล่นกีฬาได้ ในปัจจุบัน ไม่ต้องสงสัยเลยว่าเด็กดาวน์ซินโดรมสามารถสอนได้ เช่นเดียวกับพวกเรา คนที่เป็นดาวน์ซินโดรมมีจุดแข็งและจุดอ่อน นิสัยและความชอบ งานอดิเรกและความสนใจของตัวเอง

ไม่ต้องสงสัยเลยว่าเด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมจะตระหนักถึงศักยภาพของตนเองได้ดีขึ้นหากพวกเขาอาศัยอยู่ที่บ้านในบรรยากาศแห่งความรัก เป็นเรื่องดีหากพวกเขามีโอกาสเข้าร่วมในโครงการช่วยเหลือตั้งแต่เนิ่นๆ และได้รับการสนับสนุนทางการแพทย์คุณภาพสูง ไปโรงเรียนอนุบาลและโรงเรียน ผูกมิตรกับเพื่อนๆ และรู้สึกสบายใจในสังคม

สามารถป้องกันได้หรือไม่?

ไม่มีความผิดของใครในรูปลักษณ์ของโครโมโซมพิเศษและไม่สามารถเป็นได้! นี่เป็นกระบวนการสุ่มอย่างสมบูรณ์ที่ไม่ใช่กรรมพันธุ์ แต่อย่างไรก็ตาม มีปัจจัยบางอย่างที่อาจส่งผลต่อการเกิดของเด็กที่เป็นโรคนี้ และนี่คืออายุของมารดาเป็นหลัก ตัวอย่างเช่น ความน่าจะเป็นที่จะมีลูกป่วยในผู้หญิงอายุต่ำกว่า 25 ปีคือ 1 ใน 1,400 และใน 40 ปีก็เท่ากับ 1 ใน 80 แล้ว

วันนี้มีการตรวจคัดกรองปริกำเนิดแบบพิเศษในโลกด้วยความช่วยเหลือซึ่งในระหว่างตั้งครรภ์เป็นไปได้ที่จะสร้างความเป็นไปได้ในการพัฒนากลุ่มอาการดาวน์ในเด็ก สำหรับการวินิจฉัยในระยะแรก สตรีมีครรภ์ต้องได้รับการตรวจบางอย่างเพื่อช่วยกำหนดระดับความเสี่ยงของการมีลูกที่มีกลุ่มอาการดาวน์

วันนี้ในอาร์เมเนียมีเทคโนโลยีที่ทันสมัยที่จำเป็นทั้งหมดที่ช่วยในการตรวจหาดาวน์ซินโดรมในทารกในครรภ์ในระหว่างตั้งครรภ์ โดยเฉพาะอย่างยิ่งการตรวจคัดกรองจะดำเนินการ - การทดสอบแบบไม่รุกรานด้วยความช่วยเหลือของการตรวจเลือดของผู้หญิงในระยะเริ่มต้นของการตั้งครรภ์ซึ่งทำให้มีความเป็นไปได้สูงที่จะบอกว่าทารกในครรภ์มีกลุ่มอาการดาวน์หรือไม่

แยกแยะดาวน์ซินโดรมอย่างไร?

คนที่เป็นดาวน์ซินโดรมภายนอกแตกต่างจากคนอื่น - พวกเขามีรูปร่างตาแบบมองโกลอยด์, หูเล็ก, เช่นเดียวกับอวัยวะภายในที่ผิดรูป แต่กำเนิดโดยเฉพาะอย่างยิ่งระบบหัวใจและหลอดเลือด อย่างไรก็ตาม ในแง่ร่างกาย เด็กเหล่านี้เป็นเด็กที่มีสุขภาพแข็งแรง ไม่ค่อยมีกรณีที่ไม่เข้ากันกับชีวิต ปัญหาหลักสำหรับผู้ที่เป็นดาวน์ซินโดรมคือพัฒนาการล่าช้า

ในบรรดาลักษณะเฉพาะส่วนใหญ่ของเด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรม สังเกตได้ว่าศีรษะของเด็กจะแบนไปทางด้านหลังเล็กน้อย และคอจะสั้นและกว้างกว่าของทารกทั่วไป กระหม่อมในเด็กดังกล่าวจะปิดลงในภายหลัง ลักษณะใบหน้ามักจะเล็กลงเล็กน้อย เพดานปากแคบ หูบางครั้งต่ำกว่าปกติเล็กน้อย ขนของ "เด็กแดด" มักจะเบาบาง นุ่ม และตรง ฟันมีขนาดเล็ก ปรากฏช้ากว่าปกติ และมักต้องได้รับการรักษาทางทันตกรรม

เด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมเกือบทั้งหมดจะมีกล้ามเนื้อลดลง นอกจากนี้ ข้อต่อของเด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมนั้นเคลื่อนที่มากเกินไปเนื่องจากเอ็นที่ยืดหยุ่นมากเกินไป แขนขาของทารกดังกล่าวอาจสั้นกว่าเด็กทั่วไปเล็กน้อย ฝ่ามือค่อนข้างกว้างพวกเขามักจะถูกข้ามด้วยเส้นทึบตามขวาง นิ้วก้อยบนมือสามารถโค้งงอได้เล็กน้อย แต่สัญญาณเหล่านี้ไม่มีผลต่อการพัฒนาโดยรวม

ทารกแรกเกิดที่มีกลุ่มอาการดาวน์จะมีขนาดเล็กกว่าเด็กปกติเล็กน้อย เด็กคนนี้เติบโตและเพิ่มน้ำหนักในลักษณะที่แตกต่างกันเล็กน้อย อัตราการเจริญเติบโตแปรผันตามวัย โดยเฉลี่ยแล้วเด็กกลุ่มอาการดาวน์เมื่ออายุ 6 ปี จะเตี้ยกว่าเด็กปกติประมาณ 10-12 ซม. ความสูงเฉลี่ยของวัยรุ่นที่เป็นดาวน์ซินโดรมอยู่ที่ประมาณ 154-160 ซม. และของเด็กผู้หญิงคือ 150-154 ซม.

มี "เด็กแดด" ในประเทศที่มีแดดหรือไม่?

ในโลกนี้ ดาวน์ซินโดรมเกิดขึ้นเพียง 1 รายจาก 600-800 ราย ในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมา ตัวเลขนี้สูงถึง 1:1000 เนื่องจากการขยายโอกาสการวินิจฉัยในระหว่างตั้งครรภ์ ในอาร์เมเนีย อัตราการเกิดของเด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมอยู่ที่ประมาณ 1:700 ไม่เกี่ยวข้องกับระดับการพัฒนาของประเทศหรือสถานะทางสังคม นี่เป็นกระบวนการที่สุ่มเสี่ยงอย่างยิ่ง ซึ่งส่วนหนึ่งเกิดจากอายุของพ่อแม่ โดยเฉพาะแม่

เป็นที่น่าแปลกใจว่าในขณะนี้ยังไม่มีสถิติเกี่ยวกับความชุกของโรคดาวน์ในอาร์เมเนีย ที่ศูนย์เวชพันธุศาสตร์แห่งอาร์เมเนีย มีการตรวจผู้ป่วยประมาณ 100 รายต่อปี แต่ในความเป็นจริงแล้ว มีเด็กที่เกิดมาพร้อมกับกลุ่มอาการนี้จำนวนมากขึ้น แต่ไม่ใช่ทุกคนที่ได้รับการวิจัยทางพันธุกรรม เด็กบางคนที่เป็นดาวน์ซินโดรมมีความพิการแต่กำเนิดที่คุกคามชีวิตและเสียชีวิตในโรงพยาบาล คนอื่นถูกพ่อแม่ทอดทิ้งทันทีหลังคลอด และเด็กเหล่านี้ถูกส่งไปยังสถานเลี้ยงเด็กกำพร้าสำหรับเด็กที่มี "ปัญหา" และไม่มีใครเกี่ยวข้องกับการวินิจฉัยของพวกเขา

โดยทั่วไปแล้วผู้หญิงชาวอาร์เมเนียที่ได้เรียนรู้เกี่ยวกับดาวน์ซินโดรมในเด็กในครรภ์มักจะชอบยุติการตั้งครรภ์ อย่างไรก็ตาม ในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมา แนวโน้มได้เปลี่ยนไป - หลังจากกำเนิดเด็กดาวน์ซินโดรม ผู้ปกครองตัดสินใจทิ้งพวกเขาไว้ในครอบครัว ช่วยให้พวกเขาเติบโตในสภาพที่เท่าเทียมกับเด็กคนอื่นๆ

คนที่มีแดดสามารถทำอะไรได้บ้าง?

ชีวิตของผู้ป่วยดาวน์ซินโดรมยังคงถูกห้อมล้อมด้วยความหลงผิดและอคติมากมาย พวกเขาถือว่าปัญญาอ่อนและไม่สามารถสอนได้ มักจะอ้างว่าพวกเขาไม่สามารถสัมผัสความรักที่แท้จริง พวกเขาก้าวร้าวหรือในทางกลับกัน พวกเขามีความสุขกับทุกสิ่งเสมอ ในขณะเดียวกัน ในประเทศที่เจริญแล้ว แบบแผนเหล่านี้ถูกหักล้างไปแล้วเมื่อ 20-30 ปีที่แล้ว ในทางตรงกันข้าม คนที่เป็นดาวน์ซินโดรมสามารถแสดงตัวอย่างความรักที่จริงใจได้ เพราะพวกเขารักใคร่และเป็นมิตร แต่ทุกคนมีคาแรกเตอร์และอารมณ์ของตัวเองเหมือนคนธรรมดาสามารถเปลี่ยนแปลงได้

ถึงกระนั้นนักวิทยาศาสตร์ก็สังเกตเห็นว่า "เด็กที่มีแสงแดด" มีชีวิตที่ดีขึ้นในครอบครัว อาศัยอยู่กับพ่อแม่ เด็กทารกคนนี้นั่งลงตอนอายุหนึ่งขวบ เดินตอนสองขวบครึ่ง กินด้วยช้อนและออกเสียงคำแรก ตอนสี่ขวบแสดงนิสัยของเขา เด็กดาวน์ซินโดรมเรียนรู้ที่จะช่วยเหลืองานบ้าน พร้อมที่จะไปโรงเรียนอนุบาลและไปโรงเรียน พูดภาษาต่างประเทศ เชี่ยวชาญคอมพิวเตอร์ และเล่นกีฬา!--0--

มีเด็กที่ไม่เหมือนคนอื่น - พวกเขาเกิดมาเป็นพิเศษ: ด้วยโครโมโซมพิเศษหรือมุมมองโลกที่แตกต่างไปจากเดิมอย่างสิ้นเชิง ไม่ว่าในกรณีใดเด็กเหล่านี้จะไม่เศร้าโศกไม่ใช่ประโยคและไม่ใช่การลงโทษสำหรับผู้ปกครอง พวกเขาถูกเรียกว่าสดใสหรือแดดเพราะพวกเขายิ้มบ่อยกว่าคนอื่น พวกเขาสามารถรักและมีชีวิตที่สมบูรณ์ แม้ว่าพวกเขาจะเกิดมาไม่เหมาะกับโลกนี้เลยก็ตาม พ่อแม่ของเด็กพิเศษต้องหาวิธีการพิเศษ แล้วพวกเขาจะเดินไปตามเส้นทางพิเศษที่แตกต่างออกไปในชีวิตของพวกเขา

สถิติไม่หยุดยั้ง - ดาวน์ซินโดรมเกิดขึ้นในเด็กทุกๆ 700 คนในโลก และออทิสติก - พบในเด็ก 88 คน

แม่ที่พบว่าลูกของเธอไม่เหมือนคนอื่นๆ นั้นพบว่ามันยากที่จะตัดสินใจว่าจะทำอย่างไรต่อไป หลายคนเชื่อว่าพวกเขาจะต้องจบชีวิตลงหากทารกเกิดมาพร้อมกับพยาธิสภาพทางพันธุกรรม แต่พ่อแม่ดาราที่มีโอกาสเปิดเผยสถานการณ์ของพวกเขาต่อสาธารณะ ทำทุกอย่างที่เป็นไปได้เพื่อพิสูจน์ว่าเด็กพิเศษเป็นสมาชิกที่สมบูรณ์ของสังคมและสมควรได้รับความรัก

คำพูดที่ดังที่สุดเกี่ยวกับการเป็นแม่ "อื่น ๆ " ของเธอถูกสร้างขึ้นโดยนักแสดงและนักร้อง Evelina Bledans ซึ่งในปี 2555 ได้ให้กำเนิดเซมยอนลูกชายคนที่สองของเธอ แม้จะอยู่ในครรภ์ เด็กชายก็ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นดาวน์ซินโดรมและมีอาการนิ้วมือที่เท้าซ้ายผิดรูป แต่พ่อกับแม่ต้องการให้เขาเกิดมา ไม่ว่าในกรณีใด

“ผู้คนถูกคุกคามจากอคติ ดังนั้น 85% ของพ่อแม่จึงกลัวความยากลำบากเพิ่มเติมในการเลี้ยงลูกที่ไม่เหมือนคนอื่นๆ” Evelina กล่าว

เธอตัดสินใจที่จะทำลายกฎตายตัวที่มีอยู่ว่าจำเป็นต้องปิดปากเงียบเกี่ยวกับเด็กที่มีความผิดปกติทางพันธุกรรม และทุกๆ วันเธอได้พิสูจน์ให้พ่อแม่ทุกคนเห็นว่าการมีลูกไม่ว่ามันจะเป็นอะไรก็ตาม คือความสุขที่ยิ่งใหญ่

“เพจนี้สร้างขึ้นสำหรับพ่อแม่ที่กำลังจะมีหรือมีลูกแบบนี้แล้ว ฉันเริ่มมันเพื่อพบปะผู้คนที่เป็นดาวน์ซินโดรม ฉันต้องการอธิบายว่าไม่ควรกลัวการวินิจฉัยนี้ - คนเหล่านี้ควรได้รับการปฏิบัติด้วยความภักดี”

Evelina เขียนเกี่ยวกับ Semyon ลูกชายของเธอเป็นประจำ พัฒนาการของเขา ให้คำแนะนำทุกประเภท คืนความศรัทธาในตัวเองให้กับพ่อแม่ และให้ทัศนคติเชิงบวก

ในบรรดาคนดังไม่เพียง แต่ Evelina เท่านั้นที่เลี้ยงลูกคนพิเศษ Lolita Milyavskaya ยังมีลูกสาวที่มีแดดจัด - ตั้งแต่แรกเกิด Eva ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นดาวน์ซินโดรม แต่ต่อมาก็เปลี่ยนเป็นออทิสติก - การแยกทางจิตใจโดยธรรมชาติ โลลิต้าไม่ได้ปิดบังความจริงที่ว่าลูกของเธออายุไม่เกิน 4 ขวบ ไม่พูดเลย สายตาไม่ดี และมีปัญหาสุขภาพมากมาย อย่างไรก็ตามนักร้องมักจะยกย่องลูกสาวของเธอและความรักของมารดาก็แสดงปาฏิหาริย์ - ตอนนี้ Eva อายุ 16 ปีและเธอไปโรงเรียนซึ่งเธอแทบไม่แตกต่างจากพฤติกรรมและระดับการพัฒนาจากคนรอบข้าง

Varvara ลูกสาวของผู้กำกับชื่อดัง Fyodor Bondarchuk ก็เกิดมาพร้อมกับดาวน์ซินโดรมเช่นกัน ผู้ปกครองไม่คิดว่าผู้หญิงคนนั้นป่วย แต่พวกเขาเรียกเธอว่าพิเศษ พวกเขากล่าวว่าการวินิจฉัยดังกล่าวทำให้ครอบครัวของพวกเขาเข้มแข็งขึ้นเท่านั้น

นักแต่งเพลง Konstantin Meladze มีลูกสามคนจากการแต่งงานครั้งแรกของเขา วาเลอรีคนสุดท้องของพวกเขาต้องทนทุกข์ทรมานจากรูปแบบออทิสติกที่หาได้ยาก เด็กชายอาศัยอยู่ในโลกพิเศษของเขาเองและไม่สื่อสารกับผู้คน Yana แม่ของ Valery และอดีตภรรยาของนักดนตรีพูดถึงความเจ็บป่วยของลูกชายเป็นครั้งแรกหลังจากการหย่าร้างจาก Konstantin

“แพทย์วินิจฉัยว่าวาเลร่าเป็นออทิสติก การรักษาโรคนี้ในทุกประเทศทั่วโลกมีราคาแพงมากรวมถึงยูเครน ไม่ นี่ไม่ใช่ประโยค นี่คือการยิง หลังจากนั้นคุณก็ถูกปล่อยให้มีชีวิตอยู่ นี่เป็นโรคร้ายแรงที่ยังไม่ได้รับการรักษา แต่อย่างใด แต่สามารถแก้ไขได้ ฉันกำลังพูดถึงออทิสติกรูปแบบรุนแรง เด็กเหล่านี้สามารถฝึกฝนได้ ฉันคิดว่าพ่อแม่ที่ประสบปัญหาคล้ายๆ กันจะคุ้นเคยกับความรู้สึกกลัว หมดหนทางเมื่อเผชิญกับความเศร้าโศก และความอับอาย สังคมเราไม่ยอมรับ ไม่รู้จัก “ผู้อื่น” แต่เมื่อเด็กประสบความสำเร็จครั้งแรก ความหวังและศรัทธาจะตื่นขึ้น - จากนั้นจุดเริ่มต้นใหม่ของชัยชนะที่แท้จริงและความภาคภูมิใจที่สดใสสำหรับบุตรหลานของคุณจะเริ่มขึ้น ผู้ปกครองไม่จำเป็นต้องละอายที่จะตำหนิตัวเอง อย่าคิดว่าคุณจะทำอะไรผิด เมื่อคุณเข้าใจว่าภารกิจที่รับผิดชอบที่คุณทำในชีวิตลูกของคุณคืออะไร คุณจะตระหนักถึงคุณค่าหรือแม้แต่ความไร้ค่าของบทบาทของคุณ”

เมื่ออายุได้สามขวบ ลูกชายของ Sylvester Stallone ก็ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นออทิสติกเช่นกัน Sergio ตัวน้อยมีปัญหาในการปรับตัวเข้ากับโลกรอบตัวเขา เขาไม่สามารถแม้แต่จะติดต่อกับญาติของเขา ไม่ต้องพูดถึงคนอื่นๆ ที่อยู่รอบตัวเขา แม่ของ Sergio มีส่วนร่วมอย่างแข็งขันกับเด็กและสามารถเปิดศูนย์วิจัยสำหรับเด็กออทิสติกได้

ตอนนี้ Sergio อายุ 35 ปี เขาไม่เคยจากโลกนี้ไป - เขาใช้ชีวิตอย่างเงียบสงบและโดดเดี่ยว พ่อของเขามาเยี่ยมเขา นำยามาให้ และยังคงไม่พอใจ: “ฉันมีเงินและโอกาสเพียงพอ แต่ฉันช่วยเขาไม่ได้ในทางใดทางหนึ่ง”

นักร้องชาวอเมริกัน Toni Braxton ก็ประสบปัญหาออทิสติกในเด็กเช่นกัน เธอรู้สึกว่ามีบางอย่างผิดปกติกับลูกของเธอเมื่อเขาอายุยังไม่ถึงขวบ นักร้องใช้ความพยายามอย่างมากในการพัฒนาเด็กชายและทุกอย่างก็ไม่ไร้ประโยชน์ - เขาสามารถไปโรงเรียนกับเด็กธรรมดาได้

ชะตากรรมที่คล้ายกันไม่ได้ผ่านคนดังหลายคนและพวกเขาทุกคนบอกว่าความผิดปกติทางพันธุกรรมไม่ใช่ประโยค เพื่อเป็นการยืนยัน - บุคคลที่มีชื่อเสียงที่สุด 10 คนที่มีดาวน์ซินโดรมและออทิสติกที่สามารถประสบความสำเร็จในธุรกิจที่พวกเขาชื่นชอบ

คนเหล่านี้พิสูจน์ว่าทุกคนมีโอกาสสำหรับอนาคตที่สดใส คุณแค่ต้องมองเห็นมัน และอย่ายอมแพ้ไม่ว่าจะมีกี่โครโมโซมก็ตาม รักเด็กพิเศษ "แดด" สามารถทำงานได้อย่างมหัศจรรย์ และฉันอยากจะเชื่อว่าในอนาคตอันใกล้ในประเทศของเราจะมีคน "พิเศษ" ที่ประสบความสำเร็จอย่างมาก

ความคิดเห็นที่ขับเคลื่อนโดย HyperComments

badmama.com.ua

เด็กซันนี่ ความจริงและตำนาน

ทารกที่มีกลุ่มอาการดาวน์เรียกว่าเด็กที่มีแดดจัด พวกเขาคือผู้ที่เพิ่มเปอร์เซ็นต์ของความเมตตาในโลกของเรา และเด็กเหล่านี้เรียกว่าเด็กวันที่แปด ชื่อนี้ได้รับการอธิบายโดยเรื่องราวที่สวยงาม: พระเจ้าสร้างโลกในหกวันในวันที่เจ็ดพระองค์ทรงพักผ่อน แต่ในวันที่แปด พระเจ้าทรงสร้างเด็กพิเศษเพื่อทดสอบจิตใจของคนอื่นๆ

ความจริงและตำนานเกี่ยวกับเด็กดาวน์ซินโดรม

ตำนาน: ดาวน์ซินโดรมเป็นโรคทางพันธุกรรมที่หายาก

ความจริง: ดาวน์ซินโดรมเป็นโรคทางพันธุกรรมที่พบบ่อยที่สุด เด็กประมาณ 5,000 คนเกิดมาพร้อมดาวน์ซินโดรมทุกปี ซึ่งเป็นเด็กแรกเกิดประมาณ 1 ใน 600 ถึง 800 คน

ตำนาน: เด็กส่วนใหญ่ที่มีกลุ่มอาการดาวน์เกิดจากพ่อแม่ที่มีอายุมาก

ความจริง: เป็นความจริงที่พ่อแม่มีแนวโน้มที่จะมีลูกที่เป็นดาวน์ซินโดรมเมื่ออายุมากขึ้น แต่คุณแม่ที่อายุน้อยให้กำเนิดลูกบ่อยกว่า ดังนั้นจึงมีอัตราการเกิดที่สูงขึ้นสำหรับเด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรม

ความเชื่อผิดๆ: เด็กดาวน์ซินโดรมฝึกยาก

ความจริง: ในเด็กที่มีกลุ่มอาการดาวน์ ไอคิวจะแตกต่างกันไปตั้งแต่ 20 ถึง 75 และขึ้นอยู่กับโปรแกรมพิเศษและปริมาณของกิจกรรมเหล่านี้โดยตรง ระดับสติปัญญาของเด็กเหล่านี้ต่ำ แต่ถึงกระนั้นพวกเขาก็เอาใจใส่เชื่อฟังและอดทนในการเรียนรู้

ตำนาน: สังคมปฏิบัติต่อผู้ที่มีดาวน์ซินโดรมเป็น "คนนอกคอก"

ความจริง: หลายๆ ประเทศได้พัฒนาโปรแกรมทางสังคมพิเศษสำหรับเด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรม และในเวลาเดียวกันพวกเขาได้รับอนุญาตให้ใช้ชีวิตเหมือนคนทั่วไปพวกเขาเรียนในโรงเรียนสถาบันที่ครอบคลุมพวกเขาไม่ได้ถูกขับไล่

ตำนาน: ผู้ใหญ่ที่เป็นดาวน์ซินโดรมถูกปิดใช้งาน

ความจริง: คนหนุ่มสาวที่เป็นดาวน์ซินโดรมส่วนใหญ่เรียนจบแล้วเรียนสายอาชีพที่ช่วยให้พวกเขาได้งานทำ

ตำนาน: คนที่เป็นดาวน์ซินโดรมไม่สามารถสร้างความสัมพันธ์ใกล้ชิดที่นำไปสู่การแต่งงานได้

ความจริง: ผู้ที่เป็นโรคดาวน์ซินโดรมมีความอ่อนไหวและเปิดรับการติดต่อกับผู้อื่น ดังนั้นความเป็นไปได้ของการแต่งงานจึงสูงมาก นอกจากนี้ ในความสัมพันธ์ส่วนตัวของผู้ที่มีดาวน์ซินโดรม ความรักและการสนับสนุนมากมายเป็นลักษณะเฉพาะ

ใช่ เด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมเป็นบททดสอบสำหรับพ่อแม่ ญาติพี่น้อง และตัวพวกเขาเอง แต่เด็กเหล่านี้เกิดมาพร้อมกับความรักที่มีต่อเรา ด้วยความไว้ใจในโลก... ท้ายที่สุด เด็กที่เกิดมาพร้อมกับดาวน์ซินโดรมก็ไม่ใช่เพื่ออะไร เรียกว่า "ซันนี่"... แล้วเขามีความผิดอะไร? เหตุใดสังคมจึงปิดโอกาสในการพัฒนาความสุขของการอยู่ท่ามกลางผู้คนต่อหน้าเขา เด็กคนนี้ขาดอะไรไปหรือเปล่า? เลขที่! ถึงกลับกัน! เขามีบางอย่างที่คนอื่นไม่มี - โครโมโซมพิเศษที่ทำให้เขาเป็นคนพิเศษ

ทารกที่มีกลุ่มอาการดาวน์เรียกว่าเด็กที่มีแดดจัด พวกเขาคือผู้ที่เพิ่มเปอร์เซ็นต์ของความเมตตาในโลกของเรา และเด็กเหล่านี้เรียกว่าเด็กวันที่แปด ชื่อนี้ได้รับการอธิบายโดยเรื่องราวที่สวยงาม: พระเจ้าสร้างโลกในหกวันในวันที่เจ็ดพระองค์ทรงพักผ่อน แต่ในวันที่แปด พระเจ้าทรงสร้างเด็กพิเศษเพื่อทดสอบจิตใจของคนอื่นๆ

ความสำเร็จของผู้ที่มีดาวน์ซินโดรม

Pascal Duquesne นักแสดง ในปี 1997 เขาได้รับรางวัลหลักในสาขานักแสดงนำชายยอดเยี่ยมจากเทศกาลภาพยนตร์เมืองคานส์

ในมอสโกมี "Innocent Theatre" ซึ่งนักแสดงส่วนใหญ่มีอาการดาวน์

ปาโบล ปิเนด้า. เขากลายเป็นบุคคลกลุ่มอาการดาวน์คนแรกที่สำเร็จการศึกษา

อันเดรย์ วอสตริคอฟ ถิ่นที่อยู่ของ Voronezh ซึ่งกลายเป็นแชมป์เปี้ยนของยุโรปในยิมนาสติกศิลป์

มิเกล โธมาซิน. มือกลองของวง Reynols จากอาร์เจนตินา

อเมริกัน Sajit Desai เล่น 6 เครื่องดนตรี!

biblimenedzer.blogspot.ru

เด็กแสงอาทิตย์

• บ้าน
• เรื่องราว
• เด็กแสงอาทิตย์

เด็กแสงอาทิตย์

ทารกทุกๆ 700 คนในโลกตามสถิติขององค์การอนามัยโลกเกิดมาพร้อมกับกลุ่มอาการดาวน์ อัตราส่วนนี้จะเหมือนกันในแต่ละประเทศ เขตภูมิอากาศ และชั้นทางสังคม ความล้มเหลวทางพันธุกรรมในเด็กเกิดขึ้นโดยไม่คำนึงถึงวิถีชีวิตของพ่อแม่ สุขภาพ สถานการณ์ทางการเงิน นิสัยและการศึกษาของพวกเขา อคติมากมายที่เกี่ยวข้องกับโรคนี้ได้ก่อตัวขึ้นในสังคม การวินิจฉัยมักใช้เป็นคำที่เสื่อมเสีย เนื่องจากขาดข้อมูลที่เชื่อถือได้ ครอบครัวหลายพันครอบครัวจึงถูกบังคับให้ต่อสู้เพื่ออนาคตที่ดีของลูก ประสบกับความเข้าใจผิดและการเป็นศัตรูกับผู้อื่น วันนี้ Open Asia Online เนื่องในวันเด็กสากลจะเล่าถึงชาวคาซัคสถานที่เชื่อมั่นว่าดาวน์ซินโดรมไม่เป็นประโยคเลย

Marat Sadykov ผู้จัดรายการโทรทัศน์ที่มีชื่อเสียงในเอเชียกลางพูดออกอากาศมากกว่าหนึ่งครั้งเกี่ยวกับเด็กพิการ แต่ถึงแม้จะอยู่ในฝันร้ายเขาก็นึกไม่ออกว่าสักวันหนึ่งตัวเขาเองจะต้องเผชิญกับปัญหานี้ อย่างไรก็ตาม เมื่อภรรยาของเขาให้กำเนิดลูกชาย ทั้งคู่ได้รับแจ้งว่าเด็กคนนั้นเป็นดาวน์ซินโดรม

ข่าวนี้กลายเป็นเรื่องน่าตกใจอย่างแท้จริงและในคืนที่นอนไม่หลับเมื่อความคิดสับสนพ่อในอนาคตก็คิดจะทิ้งลูกไว้ในโรงพยาบาล เป็นที่ทราบกันดีว่าสิ่งนี้เกิดจากความไม่รู้ของปัญหาและจากความไม่แน่นอนโดยสิ้นเชิงว่าจะอยู่กับมันอย่างไร และเมื่อฉันเห็น Damir แรกเกิด ความคิดนี้ดูเหมือนจะถูกขจัดออกไปด้วยมือ เขาบอกว่ามันน่าอาย เจ็บปวด และดูถูกเหยียดหยามมาก ผู้ชายคนนั้นดึงตัวเองเข้าหากันและช่วย Alla ภรรยาของเขารับมือกับสภาวะช็อก Marat และ Alla ไม่มีจิตวิญญาณใน Damir เด็กชายคนนี้ยังเป็นที่รักของมิลานพี่สาวของเขาด้วย เด็กถูกพาไปที่สระน้ำซึ่งเขาสนุกกับการเล่นน้ำกับเด็กพิเศษคนเดียวกัน และผู้ปกครองของเด็ก ๆ ก็สื่อสารกันในชุมชนที่สร้างขึ้นเป็นพิเศษในโซเชียลเน็ตเวิร์ก พวกเขาบอกว่าพวกเขาเข้าใจสิ่งสำคัญ: พวกเขาไม่ได้อยู่คนเดียว

Arina Egorova อายุเพียง 24 ปี เธอเลี้ยงดูมาช่าตามลำพังหลังจากที่สามีจากไป ฉันทราบเกี่ยวกับการวินิจฉัยของลูกสาวของฉันหลังคลอด แต่ฉันไม่ได้คิดที่จะทิ้งลูก

หากเด็กคนนี้เกิดมาแล้ว คุณไม่จำเป็นต้องปฏิเสธเขา ในทางกลับกัน คุณต้องพยายามทุกวิถีทางเพื่อให้เขาเติบโตในครอบครัว Arina มั่นใจ - แน่นอนว่านี่เป็นเรื่องยากที่จะยอมรับในตอนแรก นี่เป็นเรื่องที่น่าตกใจสำหรับทั้งครอบครัวและคำถาม: เพื่ออะไร ทำไมต้องเป็นฉัน ในความเป็นจริงคุณต้องคิดว่าไม่ใช่ "เพื่ออะไร" แต่ "เพื่ออะไร" เด็กคนนี้เกิดมา? เพื่อให้เราเรียนรู้ที่จะรัก เพื่อให้เราอดทนมากขึ้น เพื่อเราจะได้เพลิดเพลินกับสิ่งเล็กๆ น้อยๆ

Alena Kim พา Amina ลูกสาววัย 1 ขวบของเธอไปที่ศูนย์ Kenes ซึ่งพวกเขาเลี้ยงดูเด็กพิเศษคนเดียวกัน การเปลี่ยนแปลงในเชิงบวกครั้งแรกในพฤติกรรมและอารมณ์ของเธอสามารถสังเกตได้ภายในหนึ่งเดือน และอีกหกเดือนต่อมา เด็กหญิงคนนี้ก็เรียนรู้ที่จะเต้นรำและรับประทานอาหารอย่างอิสระ โดยใช้ช้อนอย่างช่ำชอง

เธอเริ่มเคลื่อนไหวซ้ำเมื่อเราเต้นรำ - Alena ภูมิใจ - เรากำลังเรียนรู้ที่จะกิน แต่อย่างใดเธอไม่อยากอยู่บ้าน แต่ที่นี่เมื่อมองดูเด็กคนอื่น ๆ เธอก็เริ่มเช่นกัน นี่เป็นการเลียนแบบด้วย “เคเนส” หมายถึง “สภา” Kenes Center for Disabled Children เป็นสถานที่ที่ผู้ปกครองพบปะ สื่อสาร และสอนเด็กพิเศษของพวกเขา ดาวน์ซินโดรมมักมาพร้อมกับโรคที่เกิดร่วมกัน และยิ่งพวกเขาเริ่มทำงานกับเด็กได้เร็วเท่าไหร่ โอกาสที่โรคเหล่านี้จะชนะก็จะยิ่งมากขึ้นเท่านั้น

Mayra Suleeva รับผิดชอบศูนย์นี้มากว่า 20 ปี ในคาซัคสถาน เธอถือเป็นผู้เชี่ยวชาญชั้นนำในการทำงานกับเด็กดาวน์ซินโดรม หลังจากเลี้ยงลูกของเธอเอง เธอรับเลี้ยงเด็กผู้หญิงคนหนึ่งชื่อ Alina ซึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าน่าผิดหวัง เธอยอมรับว่าเธอตัดสินใจแล้ว: ถ้าตัวเธอเองไม่สามารถเลี้ยงลูกที่เป็นดาวน์ซินโดรมได้ แล้วเธอจะช่วยคนอื่นได้อย่างไร? Maira แน่ใจว่าผู้ปกครองหลายคนไม่ทราบว่าการวินิจฉัยไม่ใช่ประโยคเลย เด็กเหล่านี้สามารถประสบความสำเร็จอย่างสูงและเป็นไปไม่ได้ที่จะปฏิเสธเด็กคนนี้

ความบอบช้ำทางจิตใจของเด็กและไม่สามารถเปรียบเทียบได้กับสิ่งใดๆ เลย และคงไม่มีสงครามใดที่จะเจ็บปวดเท่ากับการที่พ่อแม่ปฏิเสธ” Mayra Suleeva กล่าว - มันเป็นความเข้าใจผิดเมื่อพวกเขาคิดว่าเด็กพิเศษไม่เข้าใจสิ่งนี้ เด็กในขณะที่ยังอยู่ในครรภ์จะเข้าใจว่าเขาต้องการหรือไม่ปรารถนา และยิ่งกว่านั้นเมื่อเขาถูกทอดทิ้ง

90% - ปฏิเสธ

หัวหน้าแพทย์ของสถานเลี้ยงเด็กกำพร้า Latipa Kozhamkulova แสดงให้เห็น Yersain ตัวน้อยที่ลุกขึ้นยืนด้วยความช่วยเหลือจากการผ่าตัดหลายครั้ง แต่ที่โรงพยาบาลแม่ของเขาซึ่งแม่ของเขาทิ้งไว้หมอยืนยันเป็นเอกฉันท์ว่าเด็กจะไม่มีชีวิตอยู่ Maryam ตัวน้อยยังได้รับการเลี้ยงดูที่นี่ พ่อของเธอเมื่อรู้ว่าผู้หญิงคนนั้นพิการก็โทษภรรยาของเขาในเรื่องนี้และทิ้งครอบครัวไป แม่ไม่สามารถเลี้ยงดูลูกสาวคนเดียวได้และส่งเธอไปสถานเลี้ยงเด็กกำพร้า มัคทาษวัย 5 ขวบก็ถูกทอดทิ้งเช่นกัน เด็กกลายเป็นคนฉลาด: เขาเรียนรู้ที่จะพูด วาดรูป และเต้นรำ นักการศึกษาเรียกมันว่าความภาคภูมิใจของพวกเขา

มีตัวอย่างมากมายครูพูด พ่อแม่ 9 ใน 10 คนปฏิเสธลูกที่เป็นดาวน์ซินโดรม แต่ถ้าพวกเขารู้ว่ามันเป็นไปได้และจำเป็นในการต่อสู้ การปฏิเสธก็จะน้อยลงอย่างแน่นอน ฮีโร่ของเราต้องทำงานอย่างหนักเพื่อสนับสนุน ให้ความรู้ และการศึกษาแก่เด็กที่ป่วย แต่พวกเขาทั้งหมดแน่ใจว่าครั้งหนึ่งพวกเขาตัดสินใจถูกต้องเท่านั้นโดยทิ้งลูกไว้ในครอบครัว และทั้งหมดนี้เป็นเพราะพวกเขารู้ว่าพวกเขาไม่ได้อยู่คนเดียว วันนี้มีการจัดตั้งกองทุนขึ้นในคาซัคสถานเพื่อรวมพ่อแม่ของเด็กพิเศษเข้าด้วยกัน จากตัวอย่างของพวกเขา ครอบครัวเหล่านี้พิสูจน์ให้เห็นว่าเมื่อคุณรัก คุณสามารถหาทางออกจากสถานการณ์ใดก็ได้ สิ่งสำคัญคือการรู้สึกว่าคุณไม่ได้อยู่คนเดียว

เรื่องราวทั้งหมดเหล่านี้ก่อตัวเป็นพื้นฐานส่วนหนึ่งในโครงการ Heroes Near เปิดตัวโดย Internews ในเอเชียกลาง บริษัทโทรทัศน์จากคาซัคสถาน ทาจิกิสถาน และคีร์กีซสถานจะนำเสนอชุดรายงานพิเศษเกี่ยวกับนักเคลื่อนไหวพลเรือนซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของโครงการ สามารถดูภาพยนตร์เกี่ยวกับเด็กดาวน์ซินโดรมได้ที่นี่

สูงสุด

ดาวน์ซินโดรมในเด็กมักจะถูกกำหนดตั้งแต่แรกเกิด - โดยผลรวมของลักษณะทางกายภาพบางประการของผู้ที่มีพยาธิสภาพทางพันธุกรรมนี้

เด็กบางคนมีสัญญาณเพียงเล็กน้อย ในขณะที่บางคนมีสัญญาณเกือบทั้งหมด เนื่องจากลักษณะบางอย่างเหล่านี้สามารถเห็นได้ในคนที่ไม่มีดาวน์ซินโดรม จึงต้องตรวจพันธุกรรมเพื่อยืนยันการวินิจฉัย

ลักษณะสัญญาณของเด็กดาวน์ซินโดรม:

• กล้ามเนื้อต่ำ (ทารกเกิดมา "เฉื่อยชา");
• brachycephaly (กะโหลกสั้น);
• ลักษณะแบน จมูกเล็กมาก;
• ยกมุมตาด้านนอก (แผลเฉียง);
• epicanthus (ผิวหนังแนวตั้งพับใกล้กับมุมด้านในของเปลือกตาบน);
• หูขนาดเล็กมากมีรูปร่างไม่สม่ำเสมอ
• คอหนาสั้น
• บนฝ่ามือมีรอยพับตามขวางลึกอยู่ตรงกลาง
• superflexibility (เนื่องจากการไฮเปอร์โมบิลิตี้ของข้อต่อ);
• นิ้วก้อยบิด;
• ระยะห่างระหว่างนิ้วหัวแม่เท้าและนิ้วที่สองมากเกินไป
• ลิ้นขยายและเปิดปากครึ่ง;
• นิ้วและแขนขาสั้น

ปัญหาสุขภาพอื่น ๆ ที่เกี่ยวข้องกับกลุ่มอาการดาวน์

ประมาณ 50% ของเด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมเกิดมาพร้อมความบกพร่องของหัวใจ และร้ายแรงถึงขนาดที่เด็กอาจมีอาการหัวใจล้มเหลวทันทีหลังคลอด อย่างไรก็ตาม ไม่ใช่ว่าความบกพร่องของหัวใจทั้งหมดจะได้รับการวินิจฉัยจากสัญญาณภายนอก ดังนั้นเด็กทุกคนที่มีกลุ่มอาการดาวน์จึงควรได้รับการตรวจคลื่นไฟฟ้าหัวใจในช่วง 2-3 เดือนแรกของชีวิตเพื่อให้แน่ใจว่าเด็กมีปัญหาเกี่ยวกับหัวใจหรือไม่

ข้อบกพร่องเล็กน้อยสามารถแก้ไขได้ด้วยยา แต่ข้อบกพร่องร้ายแรงของระบบหัวใจและหลอดเลือดจำเป็นต้องมีการผ่าตัด

ผู้ที่เป็นดาวน์ซินโดรมจะมีปัญหาเรื่องฮอร์โมนมากกว่าคนทั่วไป เด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมประมาณ 10% และผู้ใหญ่ 50% เป็นโรคไทรอยด์ โรคที่พบบ่อยที่สุดในผู้ที่มีดาวน์ซินโดรมคือภาวะพร่องไทรอยด์ ซึ่งเป็นภาวะที่เกิดจากการขาดฮอร์โมนไทรอยด์เป็นเวลานาน ภาวะไทรอยด์ทำงานต่ำสามารถแก้ไขได้ด้วยยา

เด็กกลุ่มอาการดาวน์มากกว่าครึ่งมีปัญหาการมองเห็น เช่น ตาเหล่ สายตาสั้น สายตายาว หรือต้อกระจก ในหลายกรณี สถานการณ์สามารถแก้ไขได้ด้วยความช่วยเหลือของแว่นตาหรือการผ่าตัด

ความบกพร่องทางการได้ยินยังพบได้บ่อยในเด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรม ดังนั้นควรได้รับการตรวจโดยจักษุแพทย์และหูคอจมูกอย่างสม่ำเสมอ เพื่อให้สามารถระบุปัญหาเกี่ยวกับการมองเห็นและการได้ยินได้ทันท่วงที มิฉะนั้นคุณจะต้องแก้ปัญหาด้วยการพัฒนาคำพูดซึ่งจะปรากฏเป็นผลจากพยาธิสภาพของการได้ยินและการมองเห็น

ผู้ป่วยดาวน์ซินโดรมมีความเสี่ยงสูง (15-20 เท่า) ในการเกิดมะเร็งเม็ดเลือดขาวเมื่อเทียบกับคนทั่วไป ยิ่งไปกว่านั้น โรคนี้มักแสดงออกในช่วงสามปีแรกของชีวิตเด็ก แต่มีอัตราการรักษาที่สูงกว่าค่าเฉลี่ย มะเร็งเม็ดเลือดขาวรูปแบบชั่วคราวในเด็กกลุ่มอาการดาวน์สามารถพัฒนาได้ทันทีหลังคลอด แต่มักจะหายได้เองภายในสองถึงสามเดือนแรก

เด็กประมาณ 10-12% ที่เกิดมาพร้อมกับกลุ่มอาการดาวน์ยังประสบกับความผิดปกติของพัฒนาการของระบบทางเดินอาหาร ซึ่งมักจะต้องได้รับการผ่าตัด

ประมาณหนึ่งในสี่ของผู้ใหญ่ (อายุมากกว่า 35 ปี) ที่มีกลุ่มอาการดาวน์มีสัญญาณของโรคอัลไซเมอร์ (ภาวะสมองเสื่อม) โดยปกติแล้ว โรคอัลไซเมอร์จะไม่พัฒนาก่อนอายุ 50 ปี และมีเพียง 5-10% ของผู้ใหญ่ที่มีอายุมากกว่า 65 ปีเท่านั้นที่มีอาการ

โทรหาแพทย์ของคุณและพูดคุยเกี่ยวกับดาวน์ซินโดรม หากคุณกำลังตั้งครรภ์หรือวางแผนที่จะตั้งครรภ์ และมีประวัติครอบครัว (หรือคู่ของคุณ) ว่ามีลูกที่เป็นโรคดาวน์ซินโดรม

ในที่สุดเมื่อการตั้งครรภ์ที่ต้องการมาถึงก็เป็นวันหยุดที่แท้จริง หลังจากรอการทดสอบสองแถบพ่อแม่ในอนาคตจะรู้สึกร่าเริงและมีความสุข แต่เมื่อเวลาผ่านไปพวกเขาก็รู้สึกกลัวเช่นกัน โดยเฉพาะอย่างยิ่งหนึ่งในนั้นคือประสบการณ์ของ

พ่อแม่ในอนาคตหลายคนมักตั้งคำถามว่าทำไมลูกถึงเป็นดาวน์ซินโดรมได้? และมีวิธีป้องกันโรคนี้หรือไม่?

มาดูกันว่าเด็ก "แดด" เหล่านี้คือใคร

โรคประจำตัว

ก่อนอื่น จำเป็นต้องเข้าใจว่ากลุ่มอาการพิการแต่กำเนิด รวมถึงดาวน์ซินโดรมไม่ใช่โรค ดังนั้นการรักษาจึงเป็นไปไม่ได้ กลุ่มอาการเป็นที่เข้าใจกันว่าเป็นจำนวนอาการทั้งหมดที่เกิดจากการเปลี่ยนแปลงทางพยาธิสภาพต่างๆ ในร่างกาย กลุ่มอาการพิการแต่กำเนิดจำนวนมากเป็นกรรมพันธุ์ แต่กลุ่มอาการดาวน์โดดเด่นกว่ารายการนี้ โดยเป็นข้อยกเว้น มันได้ชื่อมาจากแพทย์คนแรกที่อธิบายมันในปี 1866 (John Langdon Down) ดาวน์มีกี่โครโมโซม? เพิ่มเติมเกี่ยวกับด้านล่าง

เกิดจากอะไร?

กลุ่มอาการนี้เกิดจากการเพิ่มจำนวนสามเท่าของโครโมโซมที่ยี่สิบเอ็ด ปกติแล้วคนเรามีโครโมโซม 23 คู่ แต่ในบางกรณีก็มีโครโมโซมล้มเหลว และแทนที่จะเป็นคู่ที่ 21 จะมีโครโมโซม 3 แท่งปรากฏขึ้น มันคืออันที่สี่สิบเจ็ดซึ่งเป็นสาเหตุของพยาธิสภาพนี้ ข้อเท็จจริงนี้ก่อตั้งขึ้นเมื่อปี 1959 โดยนักวิทยาศาสตร์ Jérôme Lejeune

ผู้ที่เป็นดาวน์ซินโดรมเรียกว่า "sun children" พวกเขาเป็นใครที่น่าสนใจสำหรับหลาย ๆ คน ความผิดปกติทางพันธุกรรมซึ่งประกอบด้วยโครโมโซมพิเศษทำให้แตกต่างจากโครโมโซมอื่น คำว่า "แดดจัด" ถูกกำหนดให้กับเด็ก ๆ ด้วยเหตุผลที่ดีเนื่องจากพวกเขามีลักษณะที่ร่าเริงเป็นพิเศษพวกเขาจึงมีความรักใคร่และในขณะเดียวกันก็เชื่อฟัง แต่ในขณะเดียวกันก็มีพัฒนาการล่าช้าในด้านจิตใจและร่างกายในระดับหนึ่ง ระดับไอคิวของพวกเขาอยู่ในช่วง 20 ถึง 74 จุด ในขณะที่ผู้ใหญ่ที่มีสุขภาพแข็งแรงส่วนใหญ่มีตั้งแต่ 90 ถึง 110 ทำไมพ่อแม่ที่มีสุขภาพดีเกิดมา

สาเหตุการเกิดของเด็กดาวน์ซินโดรม

ในโลกนี้สำหรับเด็กเจ็ดร้อยถึงแปดร้อยคน มีเด็กดาวน์ซินโดรมหนึ่งคน ทารกที่เป็นโรคนี้มักถูกทอดทิ้งในโรงพยาบาลแม่ จำนวน "ผู้ปฏิเสธ" ทั่วโลกคือร้อยละแปดสิบห้า เป็นที่น่าสังเกตว่าในบางประเทศ ไม่ใช่เรื่องปกติที่จะทอดทิ้งเด็กปัญญาอ่อน รวมทั้งเด็กดาวน์ซินโดรม โดยหลักการแล้วในสแกนดิเนเวียไม่มีสถิติดังกล่าวและในยุโรปและสหรัฐอเมริกาพวกเขาปฏิเสธเพียงห้าเปอร์เซ็นต์ เป็นที่น่าสนใจว่าในประเทศเหล่านี้มักจะมีการรับเลี้ยงเด็กที่ "มีแดด" ตัวอย่างเช่น ในอเมริกา สองร้อยห้าสิบครอบครัวกำลังรอทารกที่มีกลุ่มอาการดาวน์

เราได้พิจารณาแล้วว่าเด็ก "สุริยะ" (เราอธิบายว่าพวกเขาเป็นใคร) มีโครโมโซมพิเศษ อย่างไรก็ตาม เมื่อมันถูกสร้างขึ้น? ความผิดปกตินี้ส่วนใหญ่ปรากฏในไข่เมื่ออยู่ในรังไข่ เนื่องจากปัจจัยบางอย่าง โครโมโซมจึงไม่แตกต่างกัน และเมื่อเซลล์ไข่นี้หลอมรวมกับเซลล์สเปิร์ม ไซโกตที่ "ไม่ถูกต้อง" จะก่อตัวขึ้น จากนั้นตัวอ่อนและทารกในครรภ์จะพัฒนาจากเซลล์นั้น

นอกจากนี้ยังสามารถเกิดขึ้นได้จากสาเหตุทางพันธุกรรม หากไข่/สเปิร์มมาโตซัวทั้งหมดหรือจำนวนหนึ่งมีโครโมโซมพิเศษตั้งแต่แรกเกิด

หากเรากำลังพูดถึงคนที่มีสุขภาพดี ตัวอย่างเช่น ในสหราชอาณาจักร ปัจจัยหนึ่งที่ส่งผลต่อข้อผิดพลาดทางพันธุกรรมคืออายุของไข่ซึ่งเกิดขึ้นพร้อมกับอายุของผู้หญิง นั่นคือเหตุผลที่มีการพัฒนาวิธีการพิเศษเพื่อส่งเสริมการคืนตัวของไข่

ลักษณะของเด็ก "แดด"

ในแง่ของรูปลักษณ์ เด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมจะมีลักษณะดังนี้:

• ตาเป๋;
• ลิ้นกว้างและแบน
• ริมฝีปากกว้าง
• หัวกลม
• หน้าผากแคบ
• ติ่งหูผสม;
• นิ้วก้อยสั้นลงเล็กน้อย
• เท้าและมือกว้างและสั้นกว่าเด็กทั่วไป

คนที่เป็นดาวน์ซินโดรมอยู่ได้กี่ปี? อายุขัยขึ้นอยู่กับความรุนแรงของอาการของโรคและเงื่อนไขทางสังคมโดยตรง หากบุคคลไม่มีโรคหัวใจ, โรคร้ายแรงของระบบทางเดินอาหาร, ความผิดปกติของภูมิคุ้มกันเขาจะสามารถมีชีวิตอยู่ได้ถึง 65 ปี

ตัวละครที่น่าทึ่ง

เด็ก "ซันนี่" มีนิสัยที่น่าทึ่งและไม่เหมือนใคร ตั้งแต่อายุยังน้อยพวกเขามีความโดดเด่นด้วยกิจกรรม, ความร้อนรน, ความซุกซนและความรักที่ไม่ธรรมดา พวกเขาร่าเริงอยู่เสมอ เป็นการยากที่จะมุ่งความสนใจไปที่สิ่งที่เฉพาะเจาะจง อย่างไรก็ตามไม่มีข้อตำหนิเกี่ยวกับการนอนหลับและความอยากอาหาร ผู้ปกครองอาจบ่นเกี่ยวกับสิ่งอื่น: เป็นการยากที่จะจัดการกับเด็กคนนี้ในงานปาร์ตี้หรือบนท้องถนนเนื่องจากกิจกรรมของเขาและความต้องการความสนใจของตัวเองอย่างต่อเนื่อง เขามีเสียงดังและกระสับกระส่าย ทารกที่มี trisomy 21 อธิบายอะไรได้ยาก วิธีการเลี้ยงดูเด็กตามปกติไม่ได้ผลพวกเขาไม่สามารถดุได้เพราะจะเกิดปฏิกิริยาตรงกันข้าม: อาจมีการล็อคตัวเองหรือพฤติกรรมจะแย่ลงไปอีก

สามารถจัดการ

อย่างไรก็ตาม คุณสามารถรับมือกับทุกสถานการณ์ได้ สิ่งที่สำคัญที่สุดคือต้องสามารถเลือกวิธีการเข้าหาเขาได้กับเด็กคนนี้ ต้องใช้แรงกายและแรงใจอย่างไม่ย่อท้อและใช้ให้ถูกทาง สิ่งนี้จำเป็นต้องเล่นเกมกลางแจ้งให้มากที่สุด อยู่ข้างนอกบ่อยขึ้นเพื่อให้เด็กวิ่งได้มากขึ้น คุณไม่จำเป็นต้องควบคุมมันมากเกินไป ห้ามหลาย ๆ อย่างหรือจับผิดเรื่องมโนสาเร่ วันหนึ่งพลังงานของเด็กเล็กจะลดลงเล็กน้อยเขาจะเริ่มฟังพ่อแม่มากขึ้นและเริ่มเล่นเกมที่พัฒนาและสงบ

หากมีความพยายามที่จำเป็น เด็ก ๆ ที่ "มีแดด" ก็สามารถไปโรงเรียนอนุบาลและโรงเรียนธรรมดา ๆ ได้ โดยต้องเตรียมตัวมาก่อนหน้านี้ในโรงเรียนราชทัณฑ์ที่ออกแบบมาเป็นพิเศษ บางคนได้รับการศึกษาระดับมืออาชีพด้วยซ้ำ บางทีสิ่งที่สำคัญที่สุดคือการให้ความอบอุ่น ความรัก ความเสน่หา และความเอาใจใส่แก่พวกเขาอย่างเพียงพอในวัยเด็ก พวกเขารักใคร่และผูกพันกับพ่อแม่มาก หากไม่มีคำนี้ พวกเขาจะไม่สามารถอยู่รอดได้ในความหมายที่แท้จริงของคำนี้ โครโมโซมมีกี่อันตามที่อธิบายไว้ข้างต้น

ใครสามารถมีลูก "แดด" ได้บ้าง?

นักวิทยาศาสตร์ยังไม่สามารถหาสาเหตุที่ทำให้เกิดความล้มเหลวในพันธุกรรมและทำให้เกิดการพัฒนาของดาวน์ซินโดรม เชื่อกันว่าสิ่งนี้เกิดขึ้นเนื่องจากโอกาสแน่นอน เด็กที่มีอาการคล้าย ๆ กันสามารถเกิดได้ไม่ว่าพ่อแม่ของเขาจะดำเนินชีวิตแบบใดแม้ว่าหลายคนมักจะแน่ใจว่าพยาธิสภาพดังกล่าวเป็นผลมาจากพฤติกรรมที่แม่ยอมรับไม่ได้ในระหว่างตั้งครรภ์ ในความเป็นจริงทุกอย่างแตกต่างกัน

ความน่าจะเป็นของการมีบุตรที่เป็นดาวน์ซินโดรมไม่ได้ลดลงแม้แต่ในครอบครัวที่สมาชิกปฏิบัติตามหลักการดำเนินชีวิตที่ดีต่อสุขภาพเป็นพิเศษ นั่นคือเหตุผลที่คำตอบสำหรับคำถามที่ว่าทำไมเด็กเหล่านี้ถึงเกิดมาเพื่อพ่อแม่ปกติสามารถตอบได้ด้วยวิธีนี้: มีความล้มเหลวทางพันธุกรรมโดยไม่ได้ตั้งใจ ทั้งแม่และพ่อไม่ควรตำหนิสำหรับการปรากฏตัวของพยาธิสภาพนี้ ทำไมเด็กดาวน์ซินโดรมจึงถูกเรียกว่าแดดจัด ตอนนี้เรารู้แล้ว

ความน่าจะเป็น

เป็นที่น่าสังเกตว่าเด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมยังไม่ค่อยเกิดมาเพื่อพ่อแม่ที่แข็งแรง อย่างไรก็ตาม มีกลุ่มคนที่มีความเสี่ยงมากกว่ากลุ่มอื่นๆ

เด็กที่ "มีแดด" มักจะปรากฏตัว:

• บิดามารดาที่มีอายุเกินสี่สิบห้าปีสำหรับบิดาและสามสิบห้าปีสำหรับมารดา
• ต่อหน้าผู้ปกครองของเด็กที่มีกลุ่มอาการดาวน์ในครอบครัว
• การแต่งงานระหว่างญาติสนิท การวินิจฉัยดาวน์ซินโดรมในระหว่างตั้งครรภ์กำลังดำเนินอยู่

สิ่งที่น่าสนใจที่สุดคือความจริงที่ว่าในการแต่งงานที่มีสุขภาพดีพ่อแม่ที่มีสุขภาพสมบูรณ์สามารถมีลูกที่ "แดดจัด" ได้เนื่องจากอิทธิพลของอายุ มันเชื่อมต่อกับอะไร? ความจริงก็คือก่อนอายุยี่สิบห้าปี ผู้หญิงสามารถให้กำเนิดลูกที่มีความเบี่ยงเบนนี้โดยมีความน่าจะเป็นเท่ากับ 1:1400 จนถึงอายุสามสิบสิ่งนี้สามารถเกิดขึ้นได้กับผู้หญิงหนึ่งในพันคน เมื่ออายุสามสิบห้า ความเสี่ยงนี้เพิ่มขึ้นอย่างรวดเร็วเป็น 1:350 หลังจากสี่สิบสองปี - 1:60 และในที่สุด หลังจากสี่สิบเก้าปี - สูงถึง 1:12

ตัดสินโดยสถิติ แปดสิบเปอร์เซ็นต์ของเด็กที่มีพยาธิสภาพนี้เกิดจากมารดาที่อายุไม่ถึงสามสิบปี อย่างไรก็ตามนี่เป็นเพราะก่อนที่ผู้หญิงสามสิบคนจะให้กำเนิดผู้หญิงมากกว่าหลังจากนั้น

การเพิ่มอายุของผู้หญิงในการคลอดบุตร

ปัจจุบันมีแนวโน้มอายุของผู้หญิงในการคลอดบุตรเพิ่มขึ้น แต่เราต้องจำไว้ว่าแม้ว่าผู้หญิงจะดูดีในวัยสามสิบห้าปีและมุ่งมั่นในอาชีพการงานของตัวเอง แต่อายุทางสายเลือดของเธอก็ยังสวนทางกับเธอ ตอนนี้มันเป็นเรื่องยากที่จะมีใครดูอายุของพวกเขา เนื่องจากผู้หญิงครึ่งหนึ่งของประชากรเรียนรู้ที่จะดูแลตัวเองเป็นอย่างดี เห็นได้ชัดว่าช่วงเวลานี้เหมาะสมที่สุดในการนำไปสู่ชีวิตที่ตื่นเต้น กระตือรือร้น มีเหตุการณ์สำคัญ เดินทาง สร้างอาชีพ เริ่มความสัมพันธ์ ความรัก อย่างไรก็ตาม สารพันธุกรรม เช่นเดียวกับเซลล์เพศหญิง มีอายุมากขึ้นเรื่อย ๆ หลังจากที่ผู้หญิงอายุครบยี่สิบห้าปี นอกจากนี้ธรรมชาติระบุว่าเมื่อเวลาผ่านไปความสามารถในการตั้งครรภ์และคลอดบุตรของผู้หญิงจะลดลง

เป็นที่น่าสังเกตว่าความเสี่ยงของการมีลูกที่มีความผิดปกตินั้นสูงไม่เพียง แต่สำหรับมารดาประเภทนี้เท่านั้น แต่ยังรวมถึงสตรีวัยแรงงานที่อายุยังไม่ถึงสิบหกปีด้วย

พัฒนาการของดาวน์ซินโดรมไม่ได้รับผลกระทบจากเพศของเด็ก และพยาธิสภาพนี้มีแนวโน้มที่จะเกิดขึ้นได้ทั้งในเด็กหญิงและเด็กชายเท่าๆ กัน อย่างไรก็ตาม วิทยาศาสตร์สมัยใหม่สามารถทำนายการเกิดของเด็กที่มีอาการนี้ได้แม้ในครรภ์ เมื่อมีทางเลือก: ทิ้งเขาไว้หรือกำจัดการตั้งครรภ์ และผู้ปกครองสามารถตัดสินใจได้เอง

เราพบว่าเด็ก "แดด" เหล่านี้คือใคร

คนดัง

มีความเห็นว่าผู้ที่เป็นดาวน์ซินโดรมไม่สามารถเรียนหนังสือ ไม่ทำงาน และไม่ประสบความสำเร็จในชีวิต แต่ความคิดเห็นนี้ผิด ในบรรดา "บุตรแห่งดวงอาทิตย์" มีนักแสดงศิลปินนักกีฬาและครูที่มีความสามารถมากมาย คนดังบางคนที่มีดาวน์ซินโดรมมีรายชื่ออยู่ด้านล่าง

นักแสดงและครูชาวสเปนที่มีชื่อเสียงระดับโลก Pascal Duquinne - นักแสดงละครและภาพยนตร์ ภาพวาดของศิลปินชาวอเมริกันที่เป็นโรคดาวน์ซินโดรม Raymond Hu ทำให้ผู้ชื่นชอบชื่นชอบ Masha Langovaya - นักกีฬาชาวรัสเซียกลายเป็นแชมป์โลกในการว่ายน้ำ

ดาวน์ซินโดรมคือการละเมิดโครโมโซมของมนุษย์ที่ถูกกำหนดไว้ในทิศทางของการเพิ่มจำนวนโครโมโซม ในทางวิทยาศาสตร์ ในโครโมโซมคู่หนึ่ง แทนที่จะเป็นสองโครโมโซม ด้วยเหตุผลบางประการ จึงมีสามโครโมโซม ปรากฏการณ์นี้เรียกว่า ไตรโซมี เป็นเวลาหลายปีที่อายุขัยของผู้ที่เป็นโรคดาวน์ซินโดรมค่อนข้างสั้น เนื่องจากคนเหล่านี้มักมีแนวโน้มที่จะเป็นโรคหัวใจและมีภูมิต้านทานลดลง อย่างไรก็ตาม เมื่อเร็ว ๆ นี้ อายุขัยของผู้ที่มีภาวะไตรกลีเซอไรด์เพิ่มขึ้นเป็น 50 ปี สถิติระบุว่าดาวน์ซินโดรมมีอยู่ในเด็กแรกเกิดประมาณหนึ่งพันคน และอัตราส่วนนี้เท่ากันในทุกประเทศ และที่สำคัญที่สุด: Trisomy ไม่ใช่โรค มันเป็นลักษณะเฉพาะของร่างกาย ดังนั้นจึงไม่สามารถรักษาให้หายได้ เช่นเดียวกับที่มันเป็นไปไม่ได้ที่จะเปลี่ยนสีของผิวหนังหรือผม

พวกเขาคืออะไร?

ผู้ที่เป็นดาวน์ซินโดรมไม่ได้เป็นคนบ้าหรือปัญญาอ่อนแต่อย่างใด พวกเขาไม่เป็นอันตรายต่อสังคม และภายใต้สภาวะที่เหมาะสมพวกเขาจะพัฒนาได้ตามปกติ ประสบความสำเร็จในการรวมเข้ากับสังคมและมีชีวิตที่สมบูรณ์ ตัวอย่างที่รุ่งเรืองที่สุด ได้แก่ ชาวอเมริกัน ฝรั่งเศส และสเปน นักแสดง Chris Burke, Pascal Ducouenne และ Pablo Pinedoซึ่งไม่เพียงแสดงได้อย่างยอดเยี่ยมในภาพยนตร์สารคดีหลายเรื่องเท่านั้น แต่ยังได้รับรางวัลภาพยนตร์มากมายจากบทบาทของพวกเขาอีกด้วย อย่างไรก็ตาม Pineda กลายเป็นคนแรกในยุโรปที่มีกลุ่มอาการดาวน์ซึ่งได้รับการศึกษาในมหาวิทยาลัย

รักในภาษาอิตาลี

เช่นเดียวกับที่อื่นๆ ในโลก ผู้คนที่เป็นโรคดาวน์ซินโดรมระมัดระวังตัวมาเป็นเวลานานในอิตาลี เมื่อสามารถวินิจฉัยคุณลักษณะนี้ในทารกในครรภ์ได้ ผู้หญิงจำนวนมากที่ได้รับผลการทดสอบเป็นบวกจึงเลือกที่จะยุติการตั้งครรภ์ ดังนั้นในปี 2009 เมื่อได้เรียนรู้เกี่ยวกับ trisomy ของทารกในครรภ์ตามแหล่งต่าง ๆ ผู้หญิงอิตาลี 800 ถึง 1,300 คนจึงไปทำแท้งโดยสมัครใจ อย่างไรก็ตาม ไม่ใช่ผู้หญิงทุกคนที่ทำเช่นนั้น ปัจจุบันมีดาวน์ยากี่ตัวที่เกิดในอิตาลี ไม่มีใครรู้ ไม่มีข้อมูลอย่างเป็นทางการ "คำแนะนำในการดูแลผู้ที่มีดาวน์ซินโดรม" จากสถาบันวิจัยของกระทรวงสาธารณสุขอิตาลี ระบุว่ามีเด็กแรกเกิดประมาณ 500 คนต่อปี เด็กส่วนใหญ่ที่มี trisomy ยังคงอยู่ในครอบครัวของพ่อแม่ของพวกเขา และมีการรับเลี้ยงเด็กปฏิเสธที่มีนัยสำคัญเกือบจะในทันที

พ่อแม่ลูกดาวน์ซินโดรม แชร์ประสบการณ์ ให้กำลังใจกัน แต่ที่สำคัญที่สุดพวกเขาสามารถพึ่งพาความช่วยเหลือจากรัฐและนักสังคมสงเคราะห์ได้ทุกเมื่อซึ่งกิจกรรมได้รับการตรวจสอบอย่างใกล้ชิดโดยองค์กรระดับชาติที่จริงจังมาก - สมาคมผู้ป่วยดาวน์ซินโดรมของอิตาลี

อนุบาล

เมื่ออายุสามขวบ เด็กชาวอิตาลีไปโรงเรียนอนุบาล โรงเรียนอนุบาลหลายแห่งมีโครงการช่วยเหลือเด็กที่มีปัญหาด้านพัฒนาการ โดยเฉพาะเด็กออทิสติกและเด็กดาวน์ เด็กเหล่านี้เริ่มไปโรงเรียนอนุบาลเมื่อหนึ่งปีก่อนหน้านี้ แต่ไม่ใช่เต็มวันและต่อหน้าผู้ปกครองคนใดคนหนึ่งเท่านั้น ดังนั้นเด็กๆ จึงคุ้นเคยกับสภาพแวดล้อมใหม่ และนักเรียนอนุบาลคนอื่นๆ ก็เรียนรู้ที่จะเป็นเพื่อนกับเด็กขนปุย อย่างไรก็ตาม ในหลาย ๆ เมือง โรงเรียนต่าง ๆ จัดให้มีการเยี่ยมเยียนนักเรียนชั้นประถมศึกษาอย่างเป็นมิตรไปยังโรงเรียนประจำที่มีผู้ใหญ่อาศัยอยู่ เพื่อที่ในอนาคตเด็ก ๆ เหล่านี้จะไม่อายห่างจากผู้ที่เป็นดาวน์ซินโดรมและแสร้งทำเป็นว่าไม่มีอยู่ในธรรมชาติ

ชั้นหนึ่งกับทุกคน

โรงเรียนประถมสำหรับเด็กที่มี trisomy ไม่ได้เริ่มเมื่ออายุหกขวบ แต่หลังจากนั้นไม่นาน ตามสถิติ 51% ของ Downy เข้าเรียนชั้นประถมศึกษาปีที่ 1 เมื่ออายุ 7 ปี 17% - เมื่ออายุแปดขวบ และ 6% - เมื่ออายุเก้าขวบ (อีก 26% ที่เหลือไม่ได้เข้าโรงเรียนปกติ) ที่น่าสนใจคือ มีเพียง 22% ของเด็กเหล่านี้เท่านั้นที่จะอยู่ต่อในปีที่สอง

ในโรงเรียนมัธยมและมัธยมปลาย ความเข้มข้นของการเรียนจะสูงกว่า ดังนั้นจึงมีการแต่งตั้งครูเพิ่มเติมโดยไม่ได้ล้มเหลว โดยได้รับมอบหมายเป็นพิเศษให้กับเด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรม เน้นความจริงที่ว่านักเรียนคนดังกล่าวเรียนในชั้นเรียนกับเด็กคนอื่น ๆ ไม่ใช่แยกกัน อย่างไรก็ตาม ตามสถิติแล้ว ในชั้นประถมศึกษาปีที่ 4 จำเป็นต้องมีครูเพิ่มเติมสำหรับการเรียนทั้งหมด 1 ใน 3 ของกรณีเท่านั้น

แล้วไง?

ผู้ปกครองส่วนใหญ่พยายามที่จะชะลอช่วงเวลาของการพรากจากกันกับลูกอ่อนที่โตเต็มที่ นี่ผิดเต็มๆ แอนนา คอนทาร์ดีนักสังคมสงเคราะห์และผู้ประสานงานของสมาคมผู้ป่วยดาวน์ซินโดรมแห่งอิตาลี การจัดตำแหน่งนี้นำไปสู่ความจริงที่ว่าคนที่เป็นดาวน์ซินโดรมถูกบังคับให้ต้องอยู่คนเดียวเมื่อพวกเขาอยู่คนเดียว ความรักของพ่อแม่มักไม่ค่อยยอมให้ส่งลูกชายหรือลูกสาวที่เป็นดาวน์ซินโดรมไปโรงเรียนประจำที่ซึ่งพวกเขาอยู่ภายใต้การดูแล ค่อยๆ เรียนรู้ความเป็นอิสระ ผู้สำเร็จการศึกษาจากโรงเรียนประจำมักอาศัยอยู่แยกจากพ่อแม่ ดังนั้น อินเทอร์เน็ตจึงวนเวียนอยู่กับเรื่องราวของมาร์ธาและเมาโร คู่บ่าว-สาว เธออายุ 30 ปี ทำงานที่แผนกต้อนรับในโรงแรมแห่งหนึ่ง เขาอายุ 40 เขาเป็นเสมียน ในเดือนกรกฎาคม 2014 หลังจากคบกันมา 10 ปีและแต่งงานกัน 2 ปี ทั้งคู่ก็ได้แต่งงานกันในวัดโรมันแห่งหนึ่งและกลายเป็นครอบครัวที่แท้จริง